Partner4VRT

Das Partner4VRT-Konsortium strebt die Durchführung einer Pilotstudie an, um Definitionen und die Datenerfassung für seltene Krebserkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen (AYA) zu harmonisieren, wobei der Schwerpunkt auf dem Pankreatoblastom (PBL) und dem Nebennierenrindenkarzinom (ACC) liegt. Die Studie wird klinische, genetische und von Patienten berichtete Ergebnisdaten (PRO) sammeln und gleichzeitig zentrale rechtliche und regulatorische Herausforderungen angehen, um einen nachhaltigen Rahmen für die zukünftige internationale Zusammenarbeit zu schaffen.

Das St. Anna Kinderkrebsforschungsinstitut (CCRI) wird im Rahmen des EU4Health-Programms gefördert, wobei das Projekt vom 1. Januar 2026 bis zum 31. Dezember 2027 läuft.

Das Institut für Innovation und Digitalisierung im Recht ist nicht direkt an dem Projekt beteiligt, wirkt jedoch als Stakeholder am Konsortialvertrag und als Forschungspartner mit. Es bietet fachliche Unterstützung, um die Partner bei der Bewertung rechtlicher Anforderungen und Einschränkungen für die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten und den grenzüberschreitenden Datenaustausch (innerhalb der EU sowie zwischen der EU und den USA) – insbesondere im Bereich des Biobankings – im Einklang mit der DSGVO und der geplanten Verordnung über den europäischen Raum für Gesundheitsdaten (EHDS) zu begleiten.

Weitere Information zum Projekt finden Sie in u:cris.

An diesem Projekt arbeiten folgende Expert*innen des Instituts: